Islanda: il paese dove non nascono più bambini con la sindrome di Down

In Islanda nascono uno o due bambini con sindrome di Down ogni anno e tra qualche anno forse non ne nascerà più nemmeno uno. I test prenatali non invasivi vengono scelti dall'85% delle donne e in caso di risposta positiva quasi tutte scelgono di interrompere la gravidanza.

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    Islanda: il paese dove non nascono più bambini con la sindrome di Down

    In Islanda nascono sempre meno bambini con la sindrome di Down ed è probabile che tra qualche anno non ne nascerà più nessuno. Si tratta infatti di un paese dove la quasi totalità delle donne ormai sceglie di sottoporsi a screening prenatali ed esami in gravidanza che riescono a individuare eventuali anomalie cromosomiche nel feto; in caso di risposta positiva, quasi il 100% delle donne decide di porre fine alla gravidanza. Un’indagine della CBS di qualche mese fa ha analizzato il fenomeno, mettendo in luce alcuni numeri davvero sorprendenti.

    Screening prenatali non invasivi

    Il test prenatale in Islanda è stato introdotto nei primi anni 2000 e, sebbene non sia obbligatorio, viene proposto a tutte le donne in attesa di un bambino: circa l’85% di loro sceglie di sottoporsi all’esame che combina i risultati di un’ecografia con le analisi del sangue e l’età della madre; grazie a questa combinazione di dati, il test è in grado di determinare con un’accuratezza dell’85% se il feto presenta anomalie cromosomiche, delle quali la più frequente è proprio la sindrome di down. Il fatto che sia un test semplice e non invasivo e la sua alta probabilità di successo, sono fattori che influiscono in modo determinante nella scelta di sempre più donne di sottoporvisi.

    In caso di risultato positivo, la legge islandese permette di interrompere la gravidanza fino alla sedicesima settimana e le stime ci dicono che quasi il 100% delle donne in questo caso decidono di non portare a termine la gravidanza e di abortire. Ovviamente le mamme che si trovano a dover prendere questa terribile decisione vengono sostenute e supportate dal personale sanitario, come dichiara Helga Sol Olafsdottir, che lavora all’ospedale di Reykjavìk ed è tra coloro che si occupa di dare aiuto psicologico e consigli alle mamme che ricevono una risposta positiva: “Diciamo alle mamme ‘questa è la tua vita e tu hai il diritto di scegliere che tipo di vita vuoi vivere’. In questi casi l’aborto non può essere considerato come un omicidio ma come l’interruzione di una vita che potrebbe avere tante complicazioni, prevenendo grandi sofferenze per il bambino e per la sua famiglia. Vedere queste interruzioni di gravidanza come un omicidio è troppo ‘o bianco o nero’. Ma la vita non è tutto o bianco o nero. La vita è grigia”. L’obiettivo è proprio quello di evitare che subentrino sensi di colpa: “Pensiamo all’aborto come a qualcosa che ponga fine a quelle che potrebbero essere grandi difficoltà – prosegue Helga Sol Olafsdottir -, prevenendo sofferenza per il bambino e la famiglia”.

    Alcuni dati

    L’indagine portata avanti dalla Cbs ha portato alla luce alcuni numeri che sembrano davvero sorprendenti. Nel 2009 sono nati tre bambini con la sindrome di Down in Islanda, ma si è trattato di un caso raro: solitamente il paese, che conta circa 330mila abitanti, vede nascere uno o due bambini all’anno affetti da sindrome di Down, non di più. La grande diffusione dei test prenatali ha portato dunque a una drastica diminuzione dei neonati con questo genere di malattie perché i genitori che decidono di interrompere la gravidanza in caso di test positivo sono quasi il 100%: negli Stati Uniti, dove nascono ogni anno 6000 bambini con la sindrome, questa percentuale è del 67%, in Francia del 77% e in Danimarca del 98%.

    Comunque in Islanda “vi sono ancora neonati con sindrome di Down – ha dichiarato Hulda Hjartardottir, capo dell’unità di diagnosi prenatale dell’ospedale di Reykjavík dove nasce circa il 70% degli islandesi -. Alcuni però non erano stati segnalati dallo screening”. Si tratta infatti di un test che non è preciso al 100%: possono esserci falsi negativi oppure risultati che danno un tasso di rischio molto basso; in questo secondo caso, alcune mamme decidono di continuare la gravidanza e potrebbero quindi dare alla luce bambini affetti da sindrome di Down. “Cerchiamo di svolgere il nostro lavoro nel modo più neutrale possibile – prosegue Hulda Hjartardottir -. Tuttavia per alcune persone la proposta stessa di eseguire il test ti conduce verso una determinata direzione“.

    Un argomento dibattuto

    Non tutti la pensano in questo modo e l’argomento è da sempre molto dibattuto. Dall’Italia, Antonella Falugiani, presidente italiano di Coordown, che raggruppa diverse associazioni che si occupano di persone con la sindrome di down, ha dichiarato che è importante che l’informazione “sia corretta. La coppia deve poter avere tutti i dati per compiere una scelta consapevole“. Sua figlia Irene è nata con la sindrome di Down, ha 18 anni, frequenta il liceo scientifico e pratica danza moderna; solo pochi mesi fa, Irene ha parlato a New York alle Nazioni Unite.

    Martina Fuga, blogger e scrittrice, la pensa allo stesso modo e da anni si batte come attivista per affermare i diritti di chi ha la sindrome di Down: “Da mamma queste notizie sono un colpo al cuore. Non può essere la scelta sociale di un Paese. È giusto poter decidere, ma conoscendo. Come sarebbe bello se si lavorasse su una cultura dell’inclusione e sulla ricerca per avere un mondo migliore”. Ed è una neurologa del Besta di Milano, Matilde Leonardi, ad affermare che “le reali difficoltà sono all’interno della società. In Italia un neonato ogni 1.200 ha questa sindrome. Nel 1929 la loro aspettativa di vita era di dieci anni, ora è sui 60 anni”.

    Anche Kari Stefansson, fondatore della deCODE Genetics, che ha studiato il genoma di quasi tutta la popolazione islandese, nutre qualche dubbio: “Non penso ci sia nulla di sbagliato nel desiderare dei figli sani, ma quanto in là ci si può spingere per raggiungere quest’obiettivo? Questa è e sarà una questione effettivamente complicata da affrontare”.