I bambini che ce l’hanno fatta grazie a Telethon: le loro storie

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    Sono tantissimi i bambini che ce l’hanno fatta grazie a Telethon e grazie a tutte le persone che in questi anni hanno donato soldi destinati alla ricerca e ad aiutare i piccoli colpiti da malattie rare. Come ogni anno, la maratona Tv di solidarietà è prevista quest’ anno per il 16 e il 17 dicembre in cui tutti voi potrete partecipare attivamente per donare e per migliorare la vita di migliaia di bambini. Dal 1999 ne è stata fatta di strada ma soprattutto sono cambiate le vite di molti bambini che grazie alla ricerca e alle cure possono dire di avercela fatta, proprio come Danilo, che nel 1999 aveva solo tre anni e mezzo ed oggi che ne ha 16 è cintura blu di karate.

    «Anche se ora – racconta il padre, Roberto – ha preferito lasciare il karate per dedicarsi al calcio». Un futuro quasi insperato per lui che soffriva di X-Scid, un’ immunodeficienza congenita che può rendere fatale anche una piccola infezione di qualsiasi tipo. I bambini come Danilo erano chiamati “bambini nella bolla” perché costretti sempre a vivere in un ambiente sterile.

    Danilo ha subito un un trapianto di cellule prelevate dal midollo osseo del padre possibile grazie ai progetti di ricerca genetica finanziati da Telethon: «Nonostante il trapianto abbiamo convissuto per anni con la paura delle infezioni, – ha detto papà Roberto – figurarsi quando si è cominciato a parlare di mucca pazza o dell’ aviaria. In realtà i problemi veri li abbiamo avuto con due broncopolmoniti a distanza di 20 giorni l’ una dall’ altra, nel 2001, ma Danilo recuperò prontamente. Adesso fa solo controlli annuali, frequenta il ginnasio, fa la vita di tutti i suoi coetanei. Anche se deve seguire una terapia con immunoglobuline. Comunque abbiamo deciso di lasciargli molta libertà, non vogliamo farlo vivere, appunto, in una “bolla”».

    C’è poi anche la storia di Luisa che dalla nascita soffriva di una forma molto grave di ipercolesterolemia familiare. «Grazie alla diagnosi molecolare, quando non aveva neanche tre anni, è stato possibile capire che cosa aveva e correre ai ripari – dice papà Andrea – prima che le malattia facesse danni irreparabili e causasse infarto o angina in giovanissima età».

    Sempre grazie alla ricerca, Luisa può sottoporsi periodicamente a “Ldl aferesi”, trattamento per ripulire il sangue dai depositi di colesterolo: “Facciamo una vita normale, ma bisogna superare l’ idea di dipendere da una macchina e cercare di prenderci cura di noi stessi anche con dieta e moto. Luisa oggi fa il liceo ed è un’ allieva eccellente. Vuole diventare un medico” ha concluso il papà di Luisa.